sabato 31 gennaio 2009
la nonna chiede: come si fa a non farla sentire diversa?
La mamma chiede: perchè in terapia non viene incentivato a camminare?
Ciao, mi chiamo E. ti chiedo scusa per il disturbo, il mio piccolo ha 18 mesi, ha avuto un' ischemia cerebrale e a 7 mesi gli hanno diagnosticato la sindrome di west. Ti scrivo perchè volevo un tuo parere come fisioterapista: il mio cucciolo non cammia ancora ma si sposta con il serderino per tutta la casa e anche all' asilo appena può si alza in piedi e cerca di fare dei passetti ma si nota la sua paura. Lui fa fisioterapia 2 volte alla settimana ma non lo incentiva sul camminare e non so perchè, si preoccupano piu delle manine, dell' attenzione ecc... mi puoi dire cosa devo fare per aiutarlo? ti ringrazio a presto.
Cara E.,
intanto grazie di avermi scritto. Non mi scrivi qual'è la diagnosi del bimbo, ma suppongo che, vista la lesione cerebrale, la West sia di tipo secondario ed il bimbo abbia una paresi (tetra, emi, diparesi?), comunque quello che sto per scrivere è valido in generale, sia in presenza che in assenza di problematiche motorie, per così dire, "evidenti".
il bimbo a 18 mesi è molto piccolo, se già sta in piedi con sostegno le problematiche diciamo motorie in senso stretto (anche se non è possibile scindere il "motorio" dal "cognitivo", che sono semplicemente due facce della stessa medaglia) non devono essere gravi, e posso supporre che la deambulazione comunque, presto o tardi, dovrebbe arrivare.
in ogni caso, tieni conto che il cammino è un sistema funzionale complessissimo, in cui moltissimi sistemi (visivo, vestibolare, cinestesico, somestesico, tattile, ecc.) entrano in gioco: spostarsi non significa necessariamente prestare la dovuta attenzione alle informazioni che provengono da questi sistemi. Il cammino, per essere definito tale e non semplicemente uno spostarsi necessita di moltissimi prerequisiti, tra cui sicuramente l'attenzione ed una manipolazione adeguata: per svincolare gli arti superiori è necessario mantenere il tronco ed organizzare la base d'appoggio da seduto in maniera dinamica. E' altamente sconsigliabile spronare un bambino che non abbia i prerequisiti per il cammino (che ovviamente non sono solo quelli citati, ce ne sono molti altri), a camminare, e questo è valido in presenza di problematiche motorie palesi (e quindi ipertono, ipotono, ecc.) perchè vengono strutturati comportamenti organizzati intorno alla patologia che invece dovrebbero essere controllati, con tutte le conseguenze del caso (strutturazione di deformità, retrazioni, interventi, ecc.); ma anche in caso di problematiche più "cognitive" (anche se ripeto, i problemi motori sono problemi cognitivi, semplicemente -si fa per dire- si tratta di difficoltà di organizzazione) con ritardi a vari livelli: camminare deve essere un mezzo di conoscenza, non di "spostarsi per spostarsi", altrimenti anche lì andiamo incontro a tutta una serie di problematiche. Inoltre, semplicemente "incitare" al cammino non significa costruire un cammino corretto: il tuo bimbo con ogni probabilità non ha "paura", ha problematiche ad alcuni livelli (non mi azzardo senza vederlo ad ipotizzare quali), e spronarlo al cammino lo indurrebbe ad organizzarsi con compensi, cosa che andrebbe ovviamente evitata.
in generale, il bambino va messo in piedi quando è pronto per farlo, e a 18 mesi con la storia clinica del tuo bimbo mi sembra veramente troppo presto. mi trovi quindi d'accordo con la scelta della sua terapista (chi mi legge da un pò dirà... una volta tanto!), con ogni probabilità quando il bimbo sarà pronto... ve lo mostrerà lui, e la terapista sarà d'accordo.
lunedì 26 gennaio 2009
Associazione Culturale Progetto Riabilitazione: partono i gruppi di studio!
PER TUTTI I TERAPISTI INTERESSATI:
Con il corso “Anatomia dell’informazione” che si è tenuto presso la nostra sede il 18/19/20 Dicembre 2008, l’Associazione Culturale Progetto Riabilitazione ha iniziato un percorso di studio per approfondire alcune tematiche emerse durante il corso stesso. L’idea che si è sviluppata proponeva di analizzare l’informatività del corpo all’interno di una teoria dell’azione, cercando di capire come l’intera struttura biologica dell’uomo sia organizzata per far emergere quei concetti quali l’intenzionalità, l’aspettativa, l'immagine ed i processi emozionali. Per superare il dualismo mente-corpo è diventato necessario studiare le costituenti del corpo in un'ottica fenomenologica indagando il ruolo che i vari elementi hanno all’interno del sistema. Il percorso di studio, che è rivolto a tutti gli Associati del 2009 interessati, si organizzata attraverso la formazione di due gruppi che affronteranno separatamente due diverse tematiche:
1 – Gruppo di studio: il corpo e l'azione
Questo percorso cercherà di indagare il ruolo delle strutture legamentose e dei fusi neuromuscolari nella costruzione delle informazioni.
Il legamento: le differenziazioni delle componenti afferenziali e della loro concentrazione permettono una nuova lettura delle strutture legamentose e portano ad una interpretazione delle potenzialità informative di questi elementi. La concentrazione e la tipologia delle strutture afferenziali diventa una via per capire il ruolo dei vari legamenti all'interno del corpo e i significati che questi devono assumere durante l'azione.
I fusi neuromuscolari: la struttura fusale non è passiva, è legata all'intenzionalità del soggetto, si organizza attraverso un processo anticipatorio selezionando così il tipo d’informazione che potrà emergere. Studiare la biologia del fuso diventa un modo per interpretare la contrazione muscolare e quindi il movimento inteso come azione.
2 – Gruppo di studio: il contatto e l'emozione
In una visione neurofenomenologica l'idea di globalità implica un'analisi di aspetti cognitivi, sensoriali ed emozionali; entrare in contatto con l'ambiente attraverso il corpo implica l'emergenza di tutti questi aspetti. L'idea è quindi quella di studiare il processo emozionale già a un livello elementare nel ruolo dei meccanocettori presenti nella nostra cute. Ad es. partendo dallo studio della carezza, come espressione di un contatto emozionale si cercherà di indagarne la biologia che ne predispone l'emergenza.
Il lavoro dei gruppi sarà organizzato attraverso dei referenti che guideranno le varie fasi della ricerca, proponendo di volta in volta tematiche ed esperienze finalizzate all'acquisizione da parte dei partecipanti delle conoscenze utili per la partecipazione al lavoro. Durante gli incontri si analizzeranno insieme articoli e testi per giungere a delle riflessioni di carattere riabilitativo.
Per iscriversi in uno dei due gruppi di studio è sufficiente contattare l'Associazione tramite e-mail. Il giorno giovedì 19 febbraio si terrà un incontro introduttivo al lavoro dei gruppi. L'appuntamento è rivolto sia ai Soci che attivamente vogliono partecipare al lavoro dei gruppi, sia a quelli che intendono seguire l'evoluzione di queste esperienze di studio come uditori.
Ci auguriamo che l’adesione sia numerosa e proficua per tutti!
giovedì 22 gennaio 2009
"Spasticità": ma di che cosa stiamo parlando?
- che cos'è la spasticità?
- la spasticità è causata dalla lesione cerebrale?
la diaschisi serve a preservare la zona lesa da stimoli che potrebbero ulteriormente danneggiarla: è stato infatti appurato come stimoli eccessivi (mobilizzazioni cruente, richieste di movimento attivo, stimoli abnormi quantitativamente e/o qualitativamente) siano assolutamente nocivi per il sistema stesso, causando un precoce incremento dell'ipereccitabilità neuronale ed una disorganizzazione delle sinapsi (studio del 2006) che, nel tentativo di riorganizzazione, crescono in maniera alterata ed abnorme (e per abnorme intendo qualitativamente non organizzata e quindi non utile). Questo causa un danno sul danno: la riorganizzazione, già patologica di per sè dalla lesione, risulta quindi resa ulteriormente alterata dall'errata esperienza post lesionale.
sostanzialmente l'ipertono è causato dall'incapacità (causata dalla lesione) a raccogliere informazioni di un certo tipo: l'informatività alterata determina un'organizzazione alterata delle strategie, ovvero il piede non è equino perchè c'è ipertono dei gastrocnemi, ma perchè c'è una difficoltà del bambino a raccogliere informazioni tattili/cinestesiche/somestesiche, ecc. (a seconda del bambino ovviamente) e l'equinismo è l'unica strategia (elementare) che il sistema riesce ad organizzare.
- come può essere analizzata la spasticità?
- Reattività Abnorme Allo Stiramento (RAAS): è quella tensione che si avverte, appunto, allo stiramento lento (es. tentando di allungare un braccio spastico mantenuto in flessione si sente prima un blocco e poi un cedimento lento). Il dato importante sul piano riabilitativo è se, attraverso l'attenzione verso il corpo, il paziente riesce a controllare la RAAS almeno parzialmente (es. chiedendo di prestare attenzione ad alcuni tipi di informazioni, o chiedendo di prestare attenzione all'altro arto e fare il confronto, e via dicendo). questa capacità di controllo è presente in tutti i pazienti, almeno parzialmente, se viene trovata la modalità corretta per quel dato paziente di fargli prestare attenzione correttamente nei confronti del corpo.
- Abnorme Irradiazione: è il coinvolgimento di distretti corporei/muscolari non interessati nel compito. l'irradiazione è un fenomeno presente anche nel sano (es. prendendo una valigia pesante con un braccio, l'altro si alza), ma nei bambini/pazienti si verifica a soglie bassissime e sempre secondo gli stessi schemi: nel compiere un'azione, ad es. muovere gli arti superiori, gli arti inferiori si estendono, o i piedi vanno in equino; oppure a soglie ancor più basse, il bambino volta la testa e l'arto superiore si flette al gomito e la mano si chiude a pugno, e via dicendo. allo stesso modo l'importante è valutare come (con quali informazioni, in quale modalità, in quale posizione, con quale richiesta, ecc.) l'irradiazione possa essere, almeno in parte, controllata dal paziente. ovviamente non chiederò mai di fare esercizi in stazione eretta ad un bambino che in stazione seduta non riesce, per dirne una, a mantenere i piedi a terra da seduto mentre si guarda intorno o parla, perchè in quel caso, come abbiamo visto, la stazione eretta è palesemente troppo complessa ed è quindi uno stimolo troppo forte e causerebbe un aumento abnorme delle componenti patologiche a causa dello sprouting disorganizzato delle sinapsi neuronali. il bambino dovrà prima imparare a controllare almeno parzialmente l'irradiazione o la RAAS in stazione seduta.
- Deficit di Reclutamento di Unità Motorie (DRUM): questa è una condizione di incapacità a reclutare qualitativamente alcuni distretti muscolari, che generalmente coesiste con la condizione di tono aumentato. ci tengo a sottolineare che non si tratta semplicemente di "mancanza di forza" ai distretti interessati (magari, basterebbe semplicemente fare ginnastica e avremmo risolto i problemi di tutti!), ma di una difficoltà di organizzazione. elettrodi, richieste di attivazione muscolare, ippoterapia, ginnastica, tiranti, eccetera semplicemente non servono a niente perchè non si tratta di un problema muscolare. è vero che alcuni pazienti sembrano beneficiare di alcuni di questi trattamenti, ma a) in alcuni casi le cause sono da ricercare nella capacità di riorganizzazione spontanea, sempre comunque presente in tutti i pazienti, e di riuscire autonomamente ad estrapolare qualche informazione significativa; b) in altri semplicemente vengono spacciati per miglioramenti quelli che in realtà non lo sono affatto: "sta più dritto" in queste dinamiche riabilitative generalmente corrisponde ad un aumento dell'irradiazione (di solito agli arti inferiori), che come abbiamo visto è una componente della patologia e corrisponde ad un peggioramento, non ad un miglioramento; inoltre lo "stare dritto" in determinate situazioni (ad es. sul cavallo) molto spesso è determinato da un effetto "a vento", causato dal movimento del cavallo stesso in avanti: il bambino sta su per irradiazione e non per costruzione di informazioni corrette, e quindi appena il cavallo si ferma, il bambino ricade in avanti. ovviamente in questo caso sarà veramente molto difficile che una posizione percepita in quella modalità riesca ad essere poi trasferita in un contesto differente.
quando dico che non si tratta di un problema muscolare, intendo dire che è stato verificato come la quantità di "forza" muscolare necessaria a compiere un movimento o a mantenere una data posizione sia minima rispetto invece alla necessità conoscitiva che determina quel dato movimento: per dirne una, la posizione seduta "in avanti", in cifosi tipica delle tetraparesi, non è assolutamente determinata da un ipotono dei muscoli del tronco, ma dalla difficoltà di organizzare il sistema visivo, il sistema vestibolare, i tratti cervicali superiore-inferiore, la base d'appoggio del bacino ed il sistema della manipolazione-prensione tra di loro. Semplicemente l'esplorazione dell'ambiente risulta troppo complessa per questi pazienti, che adattano una strategia elementare un pò perchè non riescono ad organizzare altro, e un pò per "preservare" il sistema da sollecitazioni disturbanti (ad esempio, per capirci, il fenomeno della vezione, cioè il fatto che mentre ci muoviamo il mondo ci viene incontro, che disturba fortemente il sistema vestibolare, che è collegato a quello visivo ed alla somestesi: per questo ad esempio, seduti in carrozzina, tanti pazienti, adulti o bambini, tendono ad andare in avanti bloccando il rachide cervicale nella classica posizione "a tartaruga", guardando tutto dal basso all'alto, al limite ruotando anche il capo). - Schemi elementari: sono costituiti dall'incapacità del paziente a costruire condotte motorie complesse, e dall'utilizzo quindi di strategie motorie sempre uguali ed elementari (es. traiettoria a parabola per raggiungere un oggetto, ecc.). Allo stesso modo queste non sono determinate dal tono (iper o ipo) dei muscoli di tale distretto, ma dall'incapacità di organizzare i diversi segmenti corporei in maniera complessa. Esercizi di ripetizione attiva del movimento non modificheranno quindi lo schema elementare, perchè essendo determinato da una carenza di strategia, il paziente continuerà ad effettuarlo sempre allo stesso modo (è più o meno il principio del "tieni su la testa!" o "stai più dritto!": se bastava dirglielo, non aveva bisogno di terapia, che dite?) anzi lo incrementeranno.
queste componenti sono presenti a diversi livelli ed in diverse modalità a seconda del paziente: si possono presentare in una posizione piuttosto che un'altra, per alcune richieste piuttosto che altre, in alcune condizioni (non da ultimo quelle emotive) piuttosto che altre. compito del terapista è proporre esercizi che permettano al paziente di imparare a controllare il più possibile questi elementi della patologia per far emergere movimenti complessi.
- la spasticità è uguale per tutti?
- Quali trattamenti vengono utilizzati di solito per la spasticità e per le problematiche correlate (retrazioni muscolari e deformità)?
- allungamenti (stretching): non trattano il problema alla base, quindi dopo pochi minuti dal termine dell'allungamento la condizione originale di ristabilisce.
- tossina botulinica: non tratta l'ipertono, semplicemente provoca una temporanea paralisi flaccida del muscolo (è una tossina, quindi letteralmente intossica il muscolo). La durata varia dai 3 ai 6 mesi circa e l'efficacia tende a diminuire nel tempo fino a scomparire per adattamento del muscolo alla tossina; in alcuni casi si assiste addirittura ad un peggioramento delle condizioni di base, con una difficoltà ad utilizzare il segmento corporeo interessato (incapacità di "sfruttare il rilasciamento" che diventa "ipotonico" e quindi difficilmente utilizzabile) per la durata dell'effetto della tossina, oppure ad un peggioramento delle condizioni iniziali al termine dell'effetto (aumento dell'ipertono del distretto interessato).
- farmaci contro la spasticità: tipo lioresal o simili. questi a) hanno controindicazioni per fegato e reni perchè sono farmaci molto forti; b) non sono selettivi anche con un dosaggio corretto si può assistere ad una diminuzione del tono "generale"; c) non tengono conto di quei casi in cui magari la componente irradiativa è predominante ed in generale non tengono NESSUN conto della specificità delle problematiche del singolo paziente, che difficilmente con i farmaci otterrà un movimento evoluto.
- pompa al baclofen: è una pompa a rilascio di farmaco impiantata nel corpo del paziente. Di tutti i pazienti con paralisi cerebrale che ho visto non ne ho MAI e dico MAI visto uno che avesse ottenuto dei benefici dalla pompa, valgono comunque gli stessi problemi dei farmaci contro la spasticità.
- tutori - splint- palmari e simili: vengono utilizzati per mantenere il segmento corporeo nella posizione corretta. in realtà il segmento interessato è fenomenicamente nella posizione corretta, ma posto all'interno del tutore, trovando un ostacolo, "spinge" di più incrementando le componenti patologiche (RAAS e irradiazione). Inoltre, essendo la spasticità un problema da deprivazione informativa, ingabbiare ulteriormente un arto già deprivato di informazioni non fa che incrementare il circolo mancanza di informazioni-aumento del tono.
- interventi di chirurgia ortopedica: vengono proposti quando ormai c'è retrazione muscolare (anche se c'è financo gente che li propone come chirurgia preventiva, ancor prima che il problema si presenti). L'intervento non diminuisce il tono, solo "taglia" il muscolo allentandolo, mentre l'ipertono continua a sussistere. Se non viene trattato il problema informativo, l'arto torna generalmente, prima o poi (nel giro di qualche anno, ovviamente in meno tempo se si tratta di età evolutiva) come prima dell'intervento. Questo spiega gli stessi interventi fatti due, tre volte, finchè praticamente non c'è più tendine da tagliare, ed i bambini che ad un anno dalla tenotomia degli achillei, da seduti già irradiano nuovamente e si portano in punta (equinismo) mentre parlano o si muovono. Quando è effettivamente necessario l'intervento (dove quindi è instaurata la deformità) è necessario, prima e dopo, un intervento riabilitativo "a bomba" sulle problematiche percettive specifiche per quel dato paziente: tenete conto che il sistema è già alterato di per sè; l'intervento chirurgico cambia ulteriormente la percezione del corpo, che già è alterata (pensate che alcuni bambini che parlavano hanno detto, dopo l'intervento di tenotomia, mi hanno cambiato le gambe, non le sento più mie! figuriamoci di quali e quante difficoltà stiamo parlando!): è quindi necessario preparare il bambino prima ad affrontare il cambiamento percettivo, ed aiutarlo dopo ad utilizzare questo cambiamento in modo utile.
- la spasticità può diminuire semplicemente con la riabilitazione senza interventi di tipo medico?
Esercizi differenti da questi sono soluzioni temporanee che non permettono al bambino l'apprendimento di movimenti evoluti (che emergono da una necessità conoscitiva rispetto al corpo e all'ambiente, e sono quindi conseguenza di un'organizzazione cognitiva diversa e più complessa).
Ovviamente qui non si parla di miracoli, ma delle possibilità specifiche per ogni singolo bambino: non è un nascondersi dietro un dito, ci sono casi molto gravi e casi molto lievi, anche se in questi anni ho avuto sorprese che non mi aspettavo e l'esperienza mi insegna ogni giorno di più a non fidarmi mai delle apparenze.
sono però tenuta a dire che anche al bambino più grave dovrebbe essere comunque proposto un approccio riabilitativo sensato, che tenga conto di tutti questi aspetti; a maggior ragione questi pazienti meritano il più assoluto rispetto ed un approccio che tenga conto del fatto che si tratta sempre e comunque di persone pensanti, dotate di un'emotività e di una (seppur a volte minima) capacità di relazionarsi in qualche modo: sono i terapisti che devono a questi pazienti la ricerca della modalità più corretta da proporre, altrimenti, mi si permetta... che facciano i gelatai.
mercoledì 14 gennaio 2009
i genitori chiedono: tossina agli occhi e ossigenoterapia,che fare?
lunedì 12 gennaio 2009
saluti da Pistoia
domenica 4 gennaio 2009
Ben trovati e Buon Anno!
in queste vacanze comunque ho visto una bimba venuta dal veneto in valutazione, ed un bimbo piccolo (1 anno) è entrato in terapia con me, quindi sono comnque molto contenta. inoltre per questo Natale ho ricevuto una meravigliosa bambola A MIA IMMAGINE SOMIGLIANZA, con tanto di tatuaggi, costruita da Michele e dalla sua mamma, che come al solito sono riusciti a farmi commuovere.